Eskişehir’de Nadir Görülen Hastalık: Epidermolysis Bullosa Eskişehir’de yaşayan Bülent ve Sümeyra Akbaba çiftinin oğlu olan 13 yaşındaki Mert Akbaba, 3 yaşında nadir görülen genetik bir hastalık olan Epidermolysis Bullosa (EB) ile mücadele ediyordu. EB hastalığı, ciltteki protein eksikliği veya işlev bozukluğu nedeniyle derinin son derece hassas ve kolayca zarar görmesine yol açıyor. Mert Akbaba da…
Eskişehir’de yaşayan Bülent ve Sümeyra Akbaba çiftinin oğlu olan 13 yaşındaki Mert Akbaba, 3 yaşında nadir görülen genetik bir hastalık olan Epidermolysis Bullosa (EB) ile mücadele ediyordu. EB hastalığı, ciltteki protein eksikliği veya işlev bozukluğu nedeniyle derinin son derece hassas ve kolayca zarar görmesine yol açıyor. Mert Akbaba da bu hastalık nedeniyle hayatı boyunca ciddi sağlık sorunlarıyla mücadele etmek zorunda kaldı.
EB hastalığı nedeniyle vücudunda oluşan açık yaralar sebebiyle çoğu zaman sargı bezleriyle dolaşmak zorunda kalan Mert Akbaba’nın fiziksel gelişimi diğer yaşıtlarına göre oldukça yavaş ilerliyordu. Durumu kötüleşince ailesi tarafından Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne götürülen Mert, burada tedavi gördü ancak maalesef dün hayatını kaybetti. Akbaba için düzenlenen cenaze törenine ailesinin yanı sıra öğretmenleri ve arkadaşları da katıldı.
Epidermolysis Bullosa, halk arasında ‘kelebek hastalığı’ olarak biliniyor ve dünya genelinde nadir görülen bir hastalık. Bilimsel verilere göre, her 1 milyon yeni doğanda 50 kişide görülen bu hastalık, Türkiye’de de yaklaşık 2 bin kişiyi etkiliyor. EB hastaları, ciltlerinde meydana gelen yaralar ve kabuklanmalar nedeniyle günlük yaşamlarını zorlukla sürdürmek zorunda kalıyorlar. Mert Akbaba’nın hayatı, kelebek hastalığının getirdiği zorlukları bir kez daha gözler önüne serdi.
